初めまして。

2010年頃から体調を崩し、色々な病院を巡り2119年に辿り着いた病院で、指定難病のアイザックス症候群と診断されました。

体調を崩した時にこの病気が分かっていればと、
何度思ったか分かりません。
初めの頃は精神病と間違えられました。
でも精神科の先生が否定して下さり、本当の病気が知りたいとまで仰って下さり、協力して頂けました。

色々な方にお世話になりながら、今の私がいます。

もし、私と同じ様に神経内科に行って検査をしても何処も悪くない、精神的なものですと言われて困っている方の助けになればと思っています。

それと稀少難病故にわかって貰えない辛さ、自分だけじゃないんだと安心してもらえればと。

医学は発達しています。今から3年前から治療を始めたのですが、その時主治医から言われたのは
翌日入院！しかも一応？ICU。退院したら直ぐに死んでしまうよと。

今はたまにICUに入りますが基本は一般病棟です。1ヶ月に1回の点滴とリハビリの為に入院してます。